Team barnonkologen och flödet

De senaste veckorna har vi på bonken fortsatt vår observationsfas. Vi har följt med patienter på olika förberedelser, behandlingar och operationer och suttit med under väntan och läkarsamtal för att få en så omfattande bild som möjligt av vistelsen på sjukhuset. Mycket tid har även ägnats åt att skugga sköterskor, läkare och koordinatorer samt att börja kartlägga klinikens olika utrymmen; deras tänkta funktion vs faktiskt användningsområde. De kommande veckorna hoppas vi bl a kunna jobba mer med att fånga upp patientens vardag utanför sjukhuset.

För ett par veckor sen hade vi en ambition om att ta fram ett övergripande flödesschema över vårdförloppet som barncancerfamiljer går igenom, främst för att strukturera upp våra egna studier. Men eftersom barncancerpatientens resa genom vården sträcker sig över flera år, samt att det finns hundratalet olika diagnoser och behandlingsprotokoll*, plus att patienter som tillhör andra landsting än Uppsala län ofta får delar av behandlingen på respektive hemsjukhus, har vi märkt att det är svårt att prata om ett generellt vårdflöde – alla barncancerfamiljers vårdresor ser olika ut.

På tisdag kommer vi att ta en paus för att besöka Medicinteknikdagarna på UKK i Uppsala, årets tema är ”Framtidens vård”. Uppdatering följer!

*Ja, behandlingsprotokoll! I Norden har behandlingsprinciperna för varje diagnos inom barnonkologi standardiserats till så kallade behandlingsprotokoll, så att barn med samma diagnos ska få ta emot identisk behandling oavsett geografisk hemvist. Protokollen är utformade av forskningsnätverket NOPHO, Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology. Mindre justeringar i behandlingsförloppet förekommer nästan alltid beroende på det enskilda barnets egenskaper och förutsättningar, men om allvarligare problem uppstår rådfrågas kollegorna i NOPHO innan åtgärd vidtas.